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![]( "Buchcover ISBN 9783927728608")
Studien zur Sozial- und Heilpädagogik des Prader-Willi-Syndroms
von Hubert SoyerDie Frage einer adäquaten Assistenz und Förderung von Menschen mit Prader-Willi-Syndrom und deren Angehörigen ist aus sozialpädagogischer und heilpädagogischer Sicht immer noch unzureichend erörtert. Anhand von fünf Studien möchte der Autor praxisnah einen wissenschaftlichen Beitrag zur Integration und Rehabilitation von Prader-Willi-Syndrom-betroffenen Kindern, Erwachsenen und Familien aus biopsychosozialer Perspektive leisten.
An den Anfang ist ein Literaturüberblick gestellt, durch den neben der akademischen Usance des Überblicks über den Sachstand der Forschung angezielt wird, eine Einführung zum Prader-Willi-Syndrom zu geben. Zunehmend plastisch kann der Eindruck vom Prader-Willi-Syndrom durch die nachfolgenden biografischen Skizzen werden. Die Thematik der Studien folgt einer konzentrischen Ordnung um den Menschen mit Prader-Willi-Syndrom.
Nach der Darstellung von zwei Einzellfällen folgt eine Gruppenuntersuchung zu den neuro-psychologischen Korrelaten des Syndroms, bevor anschliessend die Betreuungssituation und der spezifische Betreuungsbedarf in den Fokus rücken. Eine abschließende Studie befasst sich schliesslich mit dem sozialen Netzwerk der Angehörigen von Betroffenen.
Jede der folgenden Studien geht über die empirisch-analytischen Befunde, die erarbeitet werden, in einer praxisbezogenen Weise hinaus. Sie thematisieren den pädagogischen Umgang, die Förder- und die Betreuungsmöglichkeiten, die sich für Prader-Willi-Syndrom-Betroffene aus der jeweiligen Perspektive und Ergebnislage ableiten. Wissenschaftstheoretisch verstehen sich die vorgelegten Studien im Rahmen einer empirisch-analytischen Sonderpädagogik (Speck 1997) und möchten den Typus der „handfesten Einzelforschung“, den Tent (1985) fordert, gerne bedienen, auch wenn gegenüber dem empiristischen Paradigma gerade der innovative Impetus von programmatischen und normativen Impulsen zu verteidigen ist, wie sie mit den Schlagwörtern Empowerment oder Enthospitalisierung verbunden sind.
An den Anfang ist ein Literaturüberblick gestellt, durch den neben der akademischen Usance des Überblicks über den Sachstand der Forschung angezielt wird, eine Einführung zum Prader-Willi-Syndrom zu geben. Zunehmend plastisch kann der Eindruck vom Prader-Willi-Syndrom durch die nachfolgenden biografischen Skizzen werden. Die Thematik der Studien folgt einer konzentrischen Ordnung um den Menschen mit Prader-Willi-Syndrom.
Nach der Darstellung von zwei Einzellfällen folgt eine Gruppenuntersuchung zu den neuro-psychologischen Korrelaten des Syndroms, bevor anschliessend die Betreuungssituation und der spezifische Betreuungsbedarf in den Fokus rücken. Eine abschließende Studie befasst sich schliesslich mit dem sozialen Netzwerk der Angehörigen von Betroffenen.
Jede der folgenden Studien geht über die empirisch-analytischen Befunde, die erarbeitet werden, in einer praxisbezogenen Weise hinaus. Sie thematisieren den pädagogischen Umgang, die Förder- und die Betreuungsmöglichkeiten, die sich für Prader-Willi-Syndrom-Betroffene aus der jeweiligen Perspektive und Ergebnislage ableiten. Wissenschaftstheoretisch verstehen sich die vorgelegten Studien im Rahmen einer empirisch-analytischen Sonderpädagogik (Speck 1997) und möchten den Typus der „handfesten Einzelforschung“, den Tent (1985) fordert, gerne bedienen, auch wenn gegenüber dem empiristischen Paradigma gerade der innovative Impetus von programmatischen und normativen Impulsen zu verteidigen ist, wie sie mit den Schlagwörtern Empowerment oder Enthospitalisierung verbunden sind.