Lebenskünstler und Ihre Begleiter

Bei dem Begriff „Lebenskünstler“ denken die wenigsten Menschen an lebensverkürzend erkrankte Kinder und Jugendliche. Wird nicht der letzte Rest an Lebensfreude, sofern überhaupt vorhanden, unter dem Wust von Kabeln und Schläuchen der modernen Apparatemedizin erstickt? Die Beiträge des neuesten Bandes der Schriftenreihe des Deutschen Kinderhospizvereins zeigen jedoch, dass auch unheilbar kranke Kinder und Jugendliche selbst unter widrigen Lebensumständen ihre eigenen Ausdrucksmöglichkeiten für Lebensfreude entwickeln können. „Lebenskünstler und ihre Begleiter“ - so lautete auch das Motto des 3. Deutschen Kinderhospizforums, das im Oktober 2009 in Essen stattfand. Die AutorInnen des vorliegenden Buches knüpfen an die Diskussionen und Debatten dieser Veranstaltung an und stellen damit die Kinderhospizarbeit aus einem Blickwinkel vor, der bewusst die Ressourcen und Potentiale sowie die Fülle des Lebens der betroffenen Kinder und Jugendlichen zum Ausgangspunkt macht. Die Texte beschreiben dabei sehr einfühlsam die Inseln der Lebensfreude, die auch in einem Umfeld von Krankheit und Schmerz immer wieder erlebbar werden: Wenn es z. B. die blinde Nathalie schafft, eine Runde auf einem Pferd zu reiten, obwohl sie ansonsten im Rollstuhl sitzt. Oder wenn der kleine Daniel über das Geräusch lachen muss, das entsteht, wenn seine Mutter in eine Selleriestange beißt, und vor lauter Lachen der Sauerstoffalarm losgeht.
Auch der schwierige Umgang mit der Wahrheit, also ob und wie es möglich ist, mit den Kindern und Jugendlichen über ihre eigenes Sterben zu sprechen, kommen in Beiträgen, u. a. von Petra Stuttkewitz und Dietrich Niethammer, zu Wort. Ihre Erfahrungen mit dem viele Beteiligte verunsichernden Thema der Sexualität im Kinderhospiz beschreiben Barbara Ortland, Erika Farwell und Beate Martin. Auf der Suche nach Ausdruckmöglichkeiten für Lebensfreude stellt Franco Rest Poetik und Philosophie als Mittel in der Kinderhospizarbeit vor.
Abschließend kommen auch „harte“ Zahlen und Fakten nicht zu kurz: So wirft Ines Nowack einen Blick auf die Einbettung der Kinderhospizarbeit in die palliative Versorgungstruktur, und zum Schluss des Buches wird das Ergebnis des ersten umfassenden Forschungsprojekts für Kinderhospizarbeit in Leitlinien für „gute“ Kinderhospizarbeit zusammengefasst. Diese sollen wie das gesamte Buch einen Diskurs anregen, um die Perspektiven der „Lebenskünstler und ihrer Begleiter“ zu verbessern.